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僕のいた時間 ALS 患者 [僕のいた時間]

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「僕のいた時間」で取り上げられている
ALSとは…

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ALSって何?
ってなりますよね。

ALS=筋萎縮性側索硬化症


どんな病気なのか
どんな症状が出て
最終的にはどうなるのか

このドラマを見て感じる人は多いのではないでしょうか。


知らない人からしたら
本当にそうなるの?って人もいるかもしれませんね。

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しかしALSは難病登録されてますよね。


治療法はまだ見つかっていません。
症状一つ一つを自分、周りの人で受け入れていくしかないのです。

そういう難病はたくさんあります。


ALSの原因は未だ不明で、
原因仮説により開発されたいくつかの薬剤が存在するが、
リルゾールに続く第2の治療薬は未だ開発されていない


リルゾールも数か月の延命延長にしかすぎないのです
また、ALSの進行を遅らせることが明らかになりました。

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体を思い通りに動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、
随意筋を支配する神経を運動ニューロンと言います。
運動ニューロンには、上位運動ニューロンと下位運動ニューロンの2つがあります。
これらの運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせてきます。
筋萎縮性側索硬化症は、運動ニューロンが侵される病気です。


症状は

上肢麻痺として
多くは指先の麻痺、手の筋萎縮で発症。
進行すると筋のピクつ きや関節の痛みもみられる。


下肢麻痺として
歩行時のつっぱりが初期には多くみられる。
進行すると足の麻痺、転倒しやすい、筋萎縮などが加わる。
足先の麻痺(足首が上がらない)で発症することもある。
筋のピクつき、筋痛や関節痛もあらわれる。


球麻痺として
顔・舌・のどの麻痺、筋萎縮があらわれる。
・しゃべりにくい(意思が伝わらず、イライラすることがある。)
・口腔期嚥下障害:かみにくい、かまずに飲み込む、口元からこぼれる、よだれがでる、などの症状がみられます。
・咽頭期嚥下障害:飲み込みにくい、鼻にたべものが逆流する、喉に残る、つまる、むせる、残留物や痰を喀出しにくい、などの症状がみられる。
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呼吸障害として
・初期:大声を出しにくい、長く話せない、動作時の息切れ、ぐっすり  眠れない、早朝の頭痛、日中ウトウトする、などの症状が見られる。
・進行期:安静時の呼吸困難、肩で息をする、会話も努力を要する、日中の意識障害、などの症状が加わる。

進行度合い、その人によって出てくる症状は違います。
それは僕のいた時間と同じですね。
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予後は…

呼吸筋麻痺を起こすと、延命治療として気管切開による人工呼吸器の選択が検討される。
人工呼吸器装着後も麻痺は進行し、末期には眼球運動も麻痺し、
本人意思の確認は極めて困難になる

身体障害者手帳の等級変更に注意を払う必要がある。
身障手帳は診断時障害のみが反映されるため、
進行性疾患では必要な給付がすぐに受けられない場合がある。
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ざっとALSについて書いてみました。
医療関係の私からみて、
病気はどの病気も大変だと思います。

治療法も明確化されていない病気もたくさんあります。

日々、医療は進歩していきますが
それでも確立されていないものはたくさんあります。

遺伝性ならなおさらかもしれませんね。

このドラマを通して
病気の大変さや
このALSという病気が世の中の人に理解を得られるといいなと思います。
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